教育與輔業

家長是要專家來陪伴自閉症兒童

自閉症現是廣為人知的問題,可惜社會仍未對自閉症兒童開展早期篩查、消除、發現和干預的國家護理計劃。因此,父母仍然必須摸索著陪伴孩子。

周鸞分享了她近17年來陪伴患自閉症孩子過程中所遇到的困難。

周鸞分享了她近17年來陪伴患自閉症孩子過程中所遇到的困難。

尋求幫助
照顧自閉症兒童的家長可能會感到有壓力。越南自閉症網絡主席范氏金心在為孩子進行干預的行程,她和許多有自閉症兒童的父母於過去多年遇到困難重重,因為人們當時不知道什麼是自閉症。但直到現在,當自閉症的問題已經廣為人知時,社會仍未對自閉症兒童開展早期篩查、消除、發現和干預的國家護理計劃。

因此,當發現孩子有問題時,父母必須把孩子送往醫院。但是僅僅通過診病,在本市就需要3至6個月來診斷出兒童的疾病。范氏金心告知:“對於一個孩子來說,那個時期完全是不同的景象,是不同的事件。”父母摸索尋找對兒女幫助的行程是孩子所付出的太大代價。

周鸞有一個今年17歲的自閉症孩子,她含著眼淚分享,她在陪伴孩子的過程中曾出現負面的想法。第一個孩子出生之前,她的生活一直很平靜。孩子18個月大時,她有預感就是自己孩子與其他的有差異。孩子20個月大的差異變得更加明顯,她便帶兒子去檢查,心理醫生向她保證“孩子只是說話遲點”。當她的孩子28個月大時,她有機會閱讀由第一兒童醫院醫生公佈的一篇有關兒童語言治療問題的報告,然後帶孩子進行治療,開始了與孩子一同學習的過程。

在這段時間裡,她有很多地方可以帶孩子去學習,同時為自己充實知識。在學習瞭解孩子的過程中有太多感觸:恐懼、慌亂、立即否認孩子有“問題”等。隨著對自閉症孩子深入瞭解,她逐漸接受了孩子的問題,並說服家人與她一道合作。這也是她孩子最幸福的時候,因為孩子得到家人的支持。

特殊的師資隊伍缺乏
在醫療保健的許多困難中,自閉症兒童的教育問題存在不足之處。為孩子尋找合適的學校是自閉症兒童家庭面臨的大難題。由於擔心孩子無法融入社會,周鸞和其家人除了送孩子上一所特殊學校外,不得不在家中為其孩子進行治療。到目前為止,她17歲的孩子仍然無法照顧自己。她希望有一個包容性的環境,為自閉症兒童在質與量方面創造發展的條件。

對自閉症兒童進行教育的需求非常高,但教育供應量似乎成反比。當前,高中學校的特殊教育教師沒有編制。上述短缺使學識淺薄和經濟能力有限的父母將沒有太多選擇。市師範大學特殊教育系主任黃氏娥碩士表示:“我們每當在自閉孩子的父母面前時,都會感到很抱歉,因為我們的協助還不夠,也不知道如何才算做得更好。”她不否認特殊教育師資隊伍的短缺現象。她告知,特殊教育系成立於2003年,至今已有近20年的時間,但滿足特殊教育需求的措施卻很少。

為了開展優質的特殊教育,必要訓練一支跨學科的師資團隊,如果孩子不能講話,教師必須懂得語音、活動治療,尤其是對於感覺障礙兒童的管理行為及感覺調節。與此同時,師範學校的任務仍然只是通過培訓師範基本知識來訓練教師。黃氏娥碩士告知:“儘管在培訓計劃中,我們嘗試添加一些行為管理和感官調節學系,但實際上,僅幾十節課是不夠的。因此,教師要提升自己程度之外是別無他法的。”

就連公立特殊學校仍然缺乏特殊教育的師資隊伍,也沒有機會進行教育融入。范玉石醫科大學全科診所的語音治療講師阮文權碩士告知,該校已培訓了400名語音治療專家,這是支持自閉症患者需求的一項新成就。但該數字仍然無法滿足實際需求。

此外,河內師範大學特殊教育系正在開辦首屆殘疾人輔助人員培訓班,人數超過20人。因此,4年後才有20多名正式人員。黃氏娥碩士認為,這個數字確實太少了。

堅忍不拔
伴隨自閉症的孩子,別無選擇,父母必須成為專家。儘管醫院為自閉症兒童安排個別的診療時間,但要陪伴自閉症兒童實施和維持干預結果,除了父母是沒有其他人可以做得到的。

孩子已兩歲,但寓居永隆省的雪絨姐無法正常為兒子洗澡。因為她的兒子非常害怕水沖到頭部和面部。即使使用花灑淋浴,兒子也會畏縮,四肢僵硬並大哭大鬧,而同齡的孩子卻非常喜歡水。因此每次為兒子洗頭和洗澡,她不得不把兒子仰臥抱著,抬起他的頭來,先要用水輕拍濕頭部,讓他不會感到驚慌。除了上述與他人不同的現象,雪絨繼續意識到她的兒子不和任何人說話。3歲時,他仍然不與他人交流,甚至感到害怕。他傾向專注於一些事情,而忽略了周圍的很多事情。因此,兒子只記得一些人,只記得一些“困擾”著他的事,對見過很多次面的親戚仍不認識。

作為教師的雪絨很早就意識到了兒子的問題。她定出了一項干預計劃,為兒子減少下水恐懼症而進行游泳練習。初期,為了讓兒子安心,她走進水中和面部朝上,之後將兒子放在自己身體上方,面朝著兒子。這樣花了兩週的時間,她使怕水的兒子開始畏縮地將腳浸入水中。再兩週後,兒子開始上落泳池的階梯。然後在1個月裡,只讓兒子在泳池走一圈就回家。1年後,她耐心地陪伴,看著兒子用游泳圈浸入水中。到第三年,她的兒子敢從泳池邊跳入水中,不必使用游泳圈。此刻,她看著兒子像水獺一樣游泳時,便鬆了一口氣。

這段行程需要用年的時間來進行和需有耐心,因為這是一個非常艱難的過程,而最大的困難在於父母。雪絨表示:“以‘不忍心’的心態,害怕強迫會使孩子受創傷,同時增加孩子的恐懼,因此大多數父母選擇接受孩子的局限性。”雪絨又說,所謂是同行陪伴,就是與孩子一起進行活動,她選擇緩慢而穩定的步驟。治療下水恐懼症後,她逐漸使孩子對周圍的世界更加自信。

除了讓兒子到處去,她每天還會花固定的時間給兒子朗讀,然後提出問題讓孩子與她交談。最初只是用一本漫畫書《蟋蟀的故事》而已,至今她的兒子已是四年級學生,並有能力坐整個小時閱讀更厚的書。她的兒子不僅提出問題來反辯,而且還很自信地“述評”這本書,親自拍攝了視頻並將其上傳社交網上,以激發朋友們閱讀興趣。雪絨姐告知,如今,人人都說她兒子“是天下最多事的孩子”◆
 
根據勞動與榮軍社會部的統計顯示,越南有20萬人患有自閉症。中央兒童醫院功能康復科的兒童殘疾模式研究指出,從2004年至2007年階段的自閉症患者比2000年遞增,從122%迅速增至268%。

秋 黎

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